“ฮีโมฟีเลีย” คำนี้อาจไม่คุ้นหูคนทั่วๆไปนัก แต่เป็นที่รู้ซึ้งดีสำหรับผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้ เพราะเป็นโรคที่ทรมาน และต้องสูญเสียเงินในการรักษาสูกมากเช่นกัน
“ฮีโมฟีเลีย” เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติเกี่ยวกับการแข็งตัวของเลือด เป็นโรคที่พบไม่บ่อยโดยมากพบในเพศชาย ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจะมีโปรตีนตัวหนึ่งที่เกี่ยวข้องกับการแข็งตัวของเลือดหายไปหรือมีไม่เพียงพอ โปรตีนเหล่านี้รู้จักกันในนาม แฟคเตอร์ (Factor) ซึ่งมีอยู่ในเลือดตามธรรมชาติ ร่างกายจะต้องอาศัยแฟคเตอร์ (Factor) เหล่านี้ในการทำให้เลือดแข็งตัวและช่วยรักษาแผลเมื่อร่างกายได้รับบาดเจ็บหรือสูญเสียเลือด นับเป็นความโชคดีที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถดำเนินชีวิตด้วยความกระฉับกระเฉง คล่องแคล่ว หากได้รับการรักษาที่เหมาะสมภายใต้การกำกับดูแลของแพทย์
ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียไม่ได้มีเลือดออกมากหรือเร็วกว่าคนปกติ แต่มีเลือดออกเป็นระยะเวลานานกว่าคนปกติหลังจากถูกของมีคมบาดหรือมีเลือดออกภายใน การมีเลือดออกภายในมักเกิดขึ้นในข้อต่อและกล้ามเนื้อ แต่อาจเกิดขึ้นได้ที่สมองหรืออวัยวะอื่นๆ และพ่อ-แม่ที่เป็นพาหะยังสามารถถ่ายทอดยีนนี้ไปยังลูกหลาน อย่างไรก็ตามร้อยละ 30 ของผู้ป่วยอาจไม่มีประวัติครอบครัวที่มีความผิดปกติดังกล่าว ในกรณีนี้แม่ที่เป็นพาหะอาจไม่ทราบว่าเธอมียีนโรคฮีโมฟีเลียอยู่ หรืออาจมีการกลายพันธุ์ของยีนตามธรรมชาติ
โครงการโรคฮีโมฟีเลีย โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูงของสำนักหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ สปสช. นับตั้งแต่ริเริ่มโครงการในปี พ.ศ.2549 ด้วยการจัดสรรแฟคเตอร์เข้มข้นที่ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อโรคอย่างครบถ้วนที่สั่งซื้อจากต่างประเทศ ปลอดจากโรคเอดส์และโรคตับอักเสบ สามารถช่วยผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่ได้ลงทะเบียนในโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ใกล้บ้าน ซึ่งมี 49 โรงพยาบาลทั่วประเทศ แพทย์ พยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์จะแนะนำ และสอนผู้ป่วยและครอบครัว สามารถให้การดูแลรักษาผู้ป่วยเองที่บ้าน สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือดดำ เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อ หรือกล้ามเนื้อ โดยปัจจุบันสามารถช่วยเหลือผู้ป่วยนับ 1,000 รายต่อปี ผู้ป่วยไม่ต้องมารับน้ำเหลืองในโรงพยาบาลเดือนละ 2-3 ครั้ง ครั้งละ 3-7 วันตลอดปี ช่วยลดค่าใช้จ่ายของโรงพยาบาลได้มาก
นพ.ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือสปสช. กล่าวว่า “โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง โดยสปสช.ได้ตระหนักและเล็งเห็นความจำเป็นที่จะต้องมี การลงทุนด้านสุขภาพและมีการดำเนินการเชิงนโยบายนำมาปฏิบัติอย่างจริงจัง เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศที่มีคุณภาพในการรักษา รวมทั้งให้การสนับสนุนการพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการรับส่งต่อให้มีการบริการที่ได้มาตรฐาน สนับสนุนการจัดเครือข่ายบริการในระดับปฐมภูมิ ทุติยภูมิ และตติยภูมิ ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ ที่สำคัญมีความร่วมมือของคณะแพทยศาสตร์ทั่วประเทศในการจัดอบรมพัฒนาแพทย์ และบุคลากรทางการแพทย์ อย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ความรู้ ความเข้าใจในการดูแลผู้ป่วย โดยโครงการโรคฮีโมฟีเลีย โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูงของสปสช.ดังกล่าว ช่วยให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับ 1,000 รายต่อปี ไม่ต้อง admission ในโรงพยาบาล ทำให้ลดค่าใช้จ่ายของโรงพยาบาล และได้ดำเนินโครงการฯ มาเป็นเวลา 10 ปีแล้ว ทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น”
ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก ทางพันธุกรรม เป็นโรคที่พบไม่บ่อย ผู้ป่วยจะมีอาการเลือดออกบ่อยในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องรับการรักษา ในโรงพยาบาล เพื่อรับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์แปด หรือแฟคเตอร์เก้า ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดเป็นเวลา 3-7 วัน เพื่อรักษาอาการเลือดออก ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงแรงปานกลาง จำเป็นต้องได้รับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อมีอาการเลือดออก เดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี ผู้ป่วยต้องทนทุกข์กับอาการปวดจากอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องขาดเรียน ผู้ปกครองต้องขาดงานมาดูแลผู้ป่วยในโรงพยาบาล ผู้ป่วยยังเสี่ยงต่อโรคติดเชื้อ ได้แก่ โรคเอดส์ โรคตับอักเสบ จากการรับน้ำเหลืองปริมาณมากตั้งแต่วัยเด็กเล็ก ผู้ป่วย โรคฮีโมฟีเลียจำนวนหนึ่งเสียชีวิตตั้งแต่วัยเด็ก เนื่องจากอาการเลือดออกรุนแรงในสมอง ในช่องท้องและทางเดินอาหาร
ทั้งนี้ การรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน ผู้ป่วยสามารถลงทะเบียนในโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ใกล้บ้าน ซึ่งมี 49 โรงพยาบาลทั่วประเทศ โดยมีแพทย์ พยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์ จะแนะนำและสอนผู้ป่วยและครอบครัว ให้สามารถดูแลรักษาผู้ป่วยได้เองที่บ้าน สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือด เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อ หรือกล้ามเนื้อ แฟคเตอร์จะหยุดอาการเลือดออกได้เร็วขึ้น ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องมาโรงพยาบาล
ในระยะ10 ปีที่ผ่านมา ที่มีโครงการการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่บ้าน ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับพันรายที่เคยต้องมารับการรักษาเป็นผู้ป่วยในโรงพยาบาลเดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี ได้หายไปจากโรงพยาบาล จนนักศึกษาแพทย์ นักศึกษาพยาบาล รวมทั้งบุคลากรทางการแพทย์ที่เกี่ยวข้อง ไม่รู้จักอาการเลือดออกในข้อในกล้ามเนื้อ ปัญหาข้อพิการและภาวะกล้ามเนื้อลีบลดลงอย่างมาก ผู้ป่วยที่ลงทะเบียนกับหน่วยบริการเฉพาะโรคฮีโมฟีเลียทั่วประเทศ ขณะนี้ มีจำนวน 1,519 ราย รู้จักดูแลตนเอง ไม่มีปัญหาข้อพิการ ไม่มีภาวะกล้ามเนื้อลีบอีกต่อไป ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ ไปโรงเรียน ไปทำงานได้ ผู้ปกครองและครอบครัวสุขใจ ไม่ต้องวิตกกังวล และไม่ต้องมารับการรักษาในโรงพยาบาลบ่อย ๆ
โครงการรักษาโรคฮีโมฟีเลียเป็นโครงการที่ได้รับการประเมินแล้ว 2 ครั้ง โดย รศ.ดร.ชะอรสิน สุขศรีวงศ์ และคณะ ในปีพ.ศ.2551 และ ภญ.ดร.อรลักษณ์ พัฒนาประทีป และคณะ ในปีพ.ศ.2555 พบว่า เป็นโครงการที่ผู้ป่วยสามารถให้การดูแลตนเองได้ดี ลดการรักษาเป็นผู้ป่วยในโรงพยาบาล และคุ้มค่าการลงทุน กล่าวคือ ต้นทุนที่ใช้เพื่อให้ผู้ป่วยมีชีวิตอย่างมีคุณภาพ 1 ปีของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงปานกลางที่ได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น เพื่อการรักษาที่บ้านน้อยกว่าการไม่ใช้แฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อการรักษาที่บ้านหนึ่งเท่า
